Vivre avec la SEP

La SEP, le sport et les vacances

Les vacances constituent la période par excellence pour faire le vide et oublier les soucis et tracasseries journalières. Il en va de même pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Car jouir de moments privilégiés constitue un moyen idéal pour tout un chacun de recharger ses batteries.

Pour mieux goûter l’ambiance des vacances, on commencera par une bonne préparation, en planifiant les activités et en choisissant un lieu de destination adapté. Les photos et vidéos de vacances, et parfois même un petit journal de vacances, constituent des outils idéaux pour garder des souvenirs inoubliables longtemps après le retour.
La maladie que constitue la sclérose en plaques ne sera jamais un prétexte pour envisager vos vacances avec appréhension. Tout peut être envisagé, même avec une SEP, tant que cela reste physiquement possible. Les voyages font partie intégrante des rêves accessibles. De plus en plus de personnes atteintes de SEP font de petites excursions touristiques.
Si les voyages font partie de vos projets de vacances, il est utile de vous intéresser, bien avant le départ, à quelques mesures pratiques, qui vous aideront à réussir vos vacances sans aucun soucis. Se détendre, bouger, faire du sport, ... avec la sclérose en plaques, cela nécessitera certes un peu plus d’organisation et de planning. Mais même sans sclérose en plaques, des vacances bien préparées constituent la meilleure garantie de leur succès.
La détente est l’un des objectifs majeurs des vacances. Pour ceux qui, durant les vacances, désirent faire et voir un maximum de choses en un minimum de temps, le stress de la vie agitée de tous les jours pourrait survenir. Il faut donc oser prendre du repos entre les diverses activités afin de recharger ses batteries. Les impressions de vacances seront plus durables si l’on a pris le temps de bien se reposer et de bien en profiter.

Avant le départ
La détente est l’un des objectifs majeurs des vacances. Pour cette raison, les voyages de type ‘last minute’ ne sont dès lors pas toujours la meilleure des idées. Mieux vaut discuter de vos projets de voyage avec votre médecin, en évaluant de façon réaliste les efforts physiques que ces plans de vacances impliquent. Il faudra tenir compte aussi du climat local. Voyager avec des médicaments sur soi constitue parfois un problème, surtout lorsqu’il s’agit d’emporter des aiguilles et des médicaments à basse température.

N’oubliez pas les médicaments de voyage classiques tels que pansements, désinfectants, anti-diarrhéiques et antidouleurs, qui sont utiles à presque tous voyageurs. La nature des médicaments à emporter dépend fortement de la destination et des activités envisagées.
En Belgique, les autorités fédérales proposent des conseils généraux sur la santé en voyage et les vaccinations de voyage (www.diplomatie.be/nl/travel/reiswijsdetail.asp?TEXTID=484). L’Institut de Médecine Tropicale propose également des conseils de voyage et de vaccination (www.itg.be).

Certaines destinations exigent une ou plusieurs vaccinations. Il est important de recevoir vos vaccins durant une période de stabilité, à savoir une période sans poussée et sans traitement par corticoïdes. Discutez-en avec votre médecin. Les médicaments seront transportés dans votre bagage à mains. Gardez-le près de vous: les médicaments seront disponibles même si votre bagage principal arrive avec un certain retard. En cas de voyage aérien, il est possible que le médicament se refroidisse trop dans les soutes de l’avion. En emportant des aiguilles en avion, vos chances d’être considéré(e) comme un(e) terroriste ou drogué(e) sont faibles, mais il peut être utile d’emporter une prescription ou une déclaration écrite de la main d’un médecin. Cette déclaration stipulera que vous avez besoin de médicaments pour le traitement de la sclérose en plaques.

Il est recommandé de garder votre médicament dans son emballage d’origine. Mieux vaut aussi emporter quelques médicaments en surplus: intempéries, pannes et grèves peuvent maintenir l’avion au sol plus longtemps que prévu.
De nombreuses informations sur les dispositions de voyage et les limitations concernant un grand nombre de pays sont disponibles sur le site wal.autonomia.org. Ce site web propose de plus de nombreuses informations pratiques sur les voyages dans notre propre pays ou chez nos voisins. Ce site propose notamment une liste d’emplacements de parking réservés, de toilettes publiques accessibles et de services d’assistance à la plage.

Départ et séjour
Les personnes qui ont des problèmes d’incontinence urinaire veilleront à uriner une dernière fois avant leur départ en voiture, bus, train ou avion. Pour les voyageurs aériens, il est utile de demander une place près du couloir, appelée ‘aisle seat’. Si vous avez besoin d’une canne ou d’une autre aide pour descendre, il faut savoir que leur accès à bord est libre et qu’elles ne sont pas considérées comme des bagages. Certaines cannes destinées aux randonnées ne sont toutefois pas considérées comme étant des aides valables et peuvent être refusées dans certains cas.

Bon nombre d’aéroports semblent être la proie de travaux d’extension interminables. Leur taille ne fait qu’augmenter. Certains hôtels sont de vrais labyrinthes de couloirs et de chambres. Demandez de l’aide si nécessaire pour atteindre le hall de départ ou l’hôtel. En effet, les vacances ne doivent pas ressembler à une lutte épuisante avec comme seul but d’arriver à destination. Stress, chaleur et fatigue peuvent parfois jouer des tours au voyageur. Parfois, les symptômes de la sclérose en plaques peuvent réapparaître au grand jour, même s’il n’y a pas lieu de parler d’une nouvelle poussée de la maladie. Tenez compte du climat local. Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques sont particulièrement sensibles à la chaleur ou à l’humidité. Un chapeau de soleil et des habits aérés peu serrant ne constituent pas un luxe superflu dans ce cas. Un hôtel et une voiture avec air conditionné peuvent faire des miracles. D’autres personnes atteintes de sclérose en plaques par contre se sentent très à l’aise dans un environnement chaud. Chaque personne répond ainsi à sa façon aux changements climatiques, et il est utile de bien connaître ses propres particularités.

Sport et mouvement
Les activités physiques n’entraînent pas de nouvelles poussées de la maladie. On pense même que les exercices non épuisants améliorent le bien-être physique et psychique. Les personnes qui pratiquent déjà un sport pourront continuer à le pratiquer durant les vacances. Les sports intensifs ou les sports dans un climat chaud peuvent parfois augmenter les plaintes liées à la SEP. Il faut donc prévoir suffisamment de pauses. Se rafraîchir longuement sous la douche ou passer quelques minutes à la piscine après les activités sportives constituent des moyens d’éviter les effets néfastes liés à la chaleur. Les personnes qui ne font du sport ou des exercices physiques que durant les vacances devront tenir compte de leur condition physique et se fixer des objectifs réalistes, comme c’est le cas pour les personnes sans sclérose en plaques.

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Personnes atteintes de SEP

Ainsi, en m'occupant d'un autre, je ne pense plus à ma souffrance. Je m'oublie moi-même et ma maladie.
C'est un point positif que m'offre la SEP. J'en suis heureux ! Avoir un tel regard est un trésor.

- Herman Vanderhulst