Vivre avec la SEP
La SEP et les émotions
Lorsque vous, ou quelqu'un de votre entourage immédiat, apprenez que vous souffrez ou qu’il ou elle souffre de SEP, cela a le plus souvent un énorme impact émotionnel, en premier lieu sur la personne elle-même. Des sentiments d’incrédulité, d’impuissance, de doute et d’abattement surgissent, ce qui n’est pas surprenant. En général, on sait peu de choses à propos de la SEP, et quiconque en sait un peu plus n’a aucune idée de l’impact de cette maladie sur la vie quotidienne. Qu’est-ce que cela signifie pour moi-même, ma famille, mon avenir ? Ce sont des questions essentielles auxquelles on ne trouve pas de réponse immédiate.
La période qui suit le diagnostic est, tant pour vous que pour vos proches, une période d’acceptation, un processus d’apprentissage pour donner à la maladie une place dans votre vie, et reprendre le dessus. Dans les paragraphes qui suivent, nous vous donnons un aperçu des sentiments les plus fréquents. Cet aperçu est destiné à vous aider à reconnaître ces émotions pour ce qu’elles sont.
ASTUCE!
Soyez ouvert et honnête vis-à-vis de votre situation. Tenir compte de ces sentiments et en parler avec vos proches sont souvent les premières étapes pour accepter la SEP et vivre avec cette affection.
La bonne nouvelle, c'est que tout le monde retrouve un équilibre après un certain temps et profite à nouveau de la vie.
Colère, frustration et jalousie
Pourquoi moi ? Pourquoi la SEP ? Ces questions sont aussi compréhensibles que malheureusement inutiles. Compréhensibles, car vous devrez désormais vivre avec quelque chose que vous n'avez pas mérité. Inutiles, car il n'existe pas de réponse à la question de savoir pourquoi cela vous arrive précisément.
À certains moments, cela peut apparaître très frustrant, à tel point que vous ressentez de la jalousie et/ou de la colère vis-à-vis de votre médecin, de votre partenaire ou de vos proches qui, eux, sont en bonne santé.
La colère, l'irritation et la frustration sont des sentiments compréhensibles, mais ils ne vous font pas avancer d'un pouce. Au contraire, cela génère des frustrations supplémentaires et des contretemps dans le type d'attente que l'on crée.
Ainsi, à la longue, vous ne vous battez plus contre la maladie, mais contre vous-même. Cela coûte beaucoup d'énergie mais n'apporte rien, que de nouvelles frustrations, de nouvelles déceptions… et à nouveau la colère. Un autre danger est que vous refusiez l'aide offerte, précisément au moment où elle peut vous être si utile.
Tout ceci signifie-t-il que vos sentiments de colère et d'irritation n'ont aucune place ? Pas du tout. Mais regarder ces sentiments en face et leur donner une place dans votre vie en mutation est tout un art.
ASTUCE!
Certaines personnes réussissent à traduire cette colère ou cette irritation en engagement positif et en énergie positive. Elles se mettent à peindre ou à écrire, et trouvent un moyen créatif pour gérer leurs sentiments négatifs. Finalement, cette période tourmentée disparaît d'elle-même.
Déni
Certaines personnes réagissent avec incrédulité, voire même avec un pur déni lorsqu'elles apprennent qu'elles souffrent de SEP. Le fait que l'esprit humain n'assimile parfois pas les choses et réagit par un court-circuit (incrédulité) fait partie de l'apprentissage de la vie avec la SEP. C'est une étape logique du processus d'assimilation et une réaction saine pour donner à la nouvelle situation une place dans sa vie.
Cependant, le déni peut également se maintenir et se transformer en résistance, ce qui gêne un processus d'assimilation sain.
ASTUCE!
Cela vaut la peine – et fonctionne mieux, à terme – de se focaliser sur ce qui est encore possible plutôt que de fixer son attention sur ce qui est devenu impossible.
Vous pourrez d'ailleurs accomplir la plupart de vos activités quotidiennes comme avant.
Anxiété
Il y a une différence entre avoir 'peur' des choses et être 'anxieux'. On peut avoir peur des araignées, du noir, du vide ou de perdre son emploi ou la santé. On est anxieux sans raison immédiate ni clairement identifiable.
Le sentiment d'exercer un contrôle sur sa vie est étroitement lié aux sentiments d'estime et de respect de soi. Lorsqu'il faut faire des concessions au travail ou à la maison, cela a un grand impact sur le sentiment d'estime de soi.
Devoir faire des concessions au travail ou dans la vie de famille peut avoir un impact sur l'estime de soi. Une poussée brutale de la maladie peut également vous obliger à déléguer brusquement toutes sortes de tâches. Le sentiment que cela suscite, de perdre le contrôle de sa propre vie, génère encore davantage d'incertitude. L'anxiété est un sentiment qui surgit facilement en cas d'incertitude.
ASTUCE!
Il faut du courage pour regarder les choses en face et accepter les raisons de votre anxiété. C'est tout un art. Mais la phase suivante vaut la peine – celle où vous savez où vous en êtes et la place que vous donnez à la SEP dans votre vie.
Sentiments de culpabilité
Vous avez le droit de vous sentir coupable car vous devez tout à coup adapter vos objectifs de vie à cause de la SEP, et que vous n'êtes pas à la hauteur en tant que parent, partenaire ou encore dans votre vie professionnelle. Vous avez l'impression de ne plus être qu'une charge pour votre entourage.
Or, la plupart du temps, c'est le contraire qui est vrai. Les enfants dont le père ou la mère souffre d'une maladie chronique établissent souvent un lien plus étroit avec leurs parents qu'auparavant.
ASTUCE!
Il est bon de réaliser que vous pouvez vous fixer de nouveaux objectifs dans la vie, en dépit du fait que vous devrez aborder certaines tâches différemment qu'auparavant.
Honte
Personne n'aime perdre publiquement le contrôle de ses jambes, de sa voix ou de sa vessie. Rien que d'y penser, la plupart des gens sont déjà rouges de honte. Pourtant, cela peut aider à vaincre cette honte d'en parler librement. Les personnes qui vous entourent trouvent assurément cette situation aussi désagréable que vous.
Il faut du courage pour reconnaître que vous êtes dépendant des autres, mais l'acceptation vous facilitera la vie.
ASTUCE!
En outre, vous devez essayer de vous représenter la situation inverse. Vous seriez probablement heureux d'aider un patient atteint de SEP. Un dialogue à ce sujet pourrait soulager tout le monde. Mais cela nécessite du courage… et malheureusement la honte que suscite le sujet vient tout empêcher.
Tristesse
Beaucoup de patients sont tristes après le diagnostic et se demandent pourquoi tout ceci leur arrive ou quel en est le sens. En effet, tout allait mieux avant. Malheureusement, il n'existe aucune réponse à ces questions.
La famille, les amis et les soignants n'ont pas non plus de réponse adéquate à la question de savoir pourquoi ceci arrive, à vous et maintenant. Les gens ne savent pas toujours comment réagir lorsqu'il s'agit des émotions qui accompagnent une maladie comme la SEP. Bien intentionnés, ils peuvent essayer de vous consoler avec des phrases telles que 'cela finira bien par passer' ou 'pleure, ça fait du bien'. Ce type de remarques part sans nul doute d'un bon sentiment, mais cela ne fait pas toujours avancer les choses.
ASTUCE!
Que faites-vous de votre tristesse ? Il n'existe pas de formule magique, mais il peut s'avérer utile de se concentrer sur l'avenir et de laisser le passé pour ce qu'il est. Vous ne pouvez quand même rien changer à votre situation actuelle, mais tout – ou du moins beaucoup de choses – est encore possible. En vous concentrant sur ce qui est encore possible, vous pourrez à nouveau prendre plaisir au quotidien.
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