Vivre avec la SEP

La SEP et la vie au quotidien

Dans notre organisme, presque tout est contrôlé par les nerfs. Il n'est donc pas étonnant qu'une maladie au niveau des nerfs se manifeste de nombreuses manières et à différents endroits du corps. Ce que vous remarquerez précisément dans votre vie diffère d'une personne à l'autre. Dans cette partie du site, nous aborderons brièvement l'influence possible de la SEP sur votre vie quotidienne. Attention, il s'agit ici d'un aperçu des choses qui peuvent se produire et qui ne se produiront donc pas nécessairement chez vous.

Troubles sensitifs

En cas de SEP, les nerfs sensitifs peuvent également moins bien fonctionner. Parfois, le toucher se modifie, d'autres patients ont l'impression d'avoir une bande autour du ventre ou du genou ou ont une sensation bizarre. Cela peut être comme si votre sens du toucher se modifiait en une sensation de brûlure, de picotement ou en l'absence de sensation. Certaines personnes parlent d'une sorte de choc électrique le long du dos, des bras ou des jambes lorsqu'elles penchent la tête en avant.

Malheureusement, on ne peut pas y faire grand chose, et vous devrez apprendre à vivre avec vos limites. Heureusement, vous pouvez vous adresser aux personnes adéquates et il existe des aides adaptées à votre situation.

ASTUCE!
Un collier mousse peut éviter que votre cou ne fléchisse trop. Un ergothérapeute peut vous apprendre des tas de trucs pratiques. Un kinésithérapeute peut vous donner un programme d'exercices personnalisé, de sorte que vous restiez mobile et autonome plus longtemps.


Crises douloureuses

De nombreuses personnes atteintes de SEP présentent des crises douloureuses, qui ne durent souvent pas plus de quelques secondes ou minutes, mais qui peuvent se répéter plusieurs fois par jour. Ces crises ne sont généralement pas provoquées par la SEP elle-même, mais par l'inflammation du nerf, ce qui le rend très facilement réactif aux stimuli extérieurs. Ceci explique pourquoi des stimuli relativement minimes (comme se brosser les dents) peuvent déclencher des accès douloureux.

ASTUCE!
Les analgésiques rendent les nerfs moins sensibles aux stimuli et sont donc efficaces. En outre, des traitements particuliers sont possibles, lors desquels on envoie de petits courants à travers la partie du corps douloureuse. Votre médecin pourra vous en dire plus à ce sujet.

Faiblesse musculaire

La SEP rend les nerfs moins aptes à exécuter certaines tâches. Cela provient du fait que les muscles ne reçoivent plus tous les ordres que le cerveau leur envoie. Étant donné que les muscles ont moins à faire, ils s'affaiblissent, ce qui rend bon nombre de choses plus difficiles. Beaucoup de personnes atteintes de SEP le remarquent parce qu'elles ont du mal à marcher et à se tenir debout. C'est comme si les jambes étaient plus lourdes. Ce n'est pas le cas en réalité, mais c'est une impression provenant de la diminution de force musculaire.

ASTUCE!
Différentes personnes et soignants peuvent vous assister pour gérer cette nouvelle situation. C'est très bien de bouger, mais parlez-en au kiné pour éviter le risque de surcharge. Les ergothérapeutes peuvent vous aider à rester mobile le plus longtemps possible.

Difficultés visuelles

Le nerf optique est également un nerf susceptible de s'enflammer. Les symptômes visuels sont assez variables.

ASTUCE!
Ici aussi : consultez votre médecin ou l'ophtalmologue. Il pourra vous aider. Dans certains cas, des anti-inflammatoires peuvent être indiqués.

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Personnes atteintes de SEP

Ainsi, en m'occupant d'un autre, je ne pense plus à ma souffrance. Je m'oublie moi-même et ma maladie.
C'est un point positif que m'offre la SEP. J'en suis heureux ! Avoir un tel regard est un trésor.

- Herman Vanderhulst